Hej!

Nu har jag haft ett långt upphåll och tyckte det passade bra att börja skriva nu. 2/6 2010 genomgick Julia (2,5 mån) sin första hjärtkatetirisering, då alla trodde att det hennes blåsljud skulle försvinna genom att vidga klaffarna. Det brukar ju gå. Denna hjärt kat. misslyckades och istället upptäckte läkarna hennes förträngningar i blodkärlen och sa att de misstänkte att hon ev. hade ett kromosomfel i kromosom7 som hette Williams. Undersökning och tester visade att hon hade tappat 8 gener ur kromosom7, vilket är 1/3 av Williams. Vi förstod då att läkarna skulle följa Julia länge... Vår resa finns att läsa om i tidigare blogganteckningar.

Sen vi fick komma hem med Julia 18/2 2011 efter hjärtoperationen har vi haft en "upp och ner" vardag. Julias mage har krånglat och vi fortsätter med komjölksfritt till henne. Trots detta blir hon om och om igen förstoppad, sover dåligt, oroligt och korta stunder...

Jag frågade om hon var infektionskänslig efter op, men fick svaret att hon inte skulle vara detta. Då vågade vi bjuda hem kompisar till killarna från förskolan igen. Men... Julia smittades av rs-virus i slutet av mars och då fick hon återigen läggas in på Östra i ca.1 vecka.

Hjärtläkarna vill inte släppa Julia helt efter hennes hjärtop. pga. högt tryck över aortabågen och vi var på hjärtultraljud i april och skall tillbaka igen i juli för detta. De måste troligen vidga aortabågen med en hjärtkat.vilket innebär nya nålstick och nersövning.  Att behöva lämna sitt älskade barn nedsövt (trots att det är till proffs) är hemskt. Det finns ju alltid en risk med att bli nersövd. Den känslan och oron att vänta och vänta under op. går inte att beskriva med ord.

Idag har vi en fågerkvittrande tjej, som kämpar med att lära sig att gå. Det är fantastiskt att se alla hennes framsteg. Hon är så livsglad och älskar sina storebröder och de henne.

KRAM