Hej!

Nu har jag haft ett långt upphåll och tyckte det passade bra att börja skriva nu. 2/6 2010 genomgick Julia (2,5 mån) sin första hjärtkatetirisering, då alla trodde att det hennes blåsljud skulle försvinna genom att vidga klaffarna. Det brukar ju gå. Denna hjärt kat. misslyckades och istället upptäckte läkarna hennes förträngningar i blodkärlen och sa att de misstänkte att hon ev. hade ett kromosomfel i kromosom7 som hette Williams. Undersökning och tester visade att hon hade tappat 8 gener ur kromosom7, vilket är 1/3 av Williams. Vi förstod då att läkarna skulle följa Julia länge... Vår resa finns att läsa om i tidigare blogganteckningar.

Sen vi fick komma hem med Julia 18/2 2011 efter hjärtoperationen har vi haft en "upp och ner" vardag. Julias mage har krånglat och vi fortsätter med komjölksfritt till henne. Trots detta blir hon om och om igen förstoppad, sover dåligt, oroligt och korta stunder...

Jag frågade om hon var infektionskänslig efter op, men fick svaret att hon inte skulle vara detta. Då vågade vi bjuda hem kompisar till killarna från förskolan igen. Men... Julia smittades av rs-virus i slutet av mars och då fick hon återigen läggas in på Östra i ca.1 vecka.

Hjärtläkarna vill inte släppa Julia helt efter hennes hjärtop. pga. högt tryck över aortabågen och vi var på hjärtultraljud i april och skall tillbaka igen i juli för detta. De måste troligen vidga aortabågen med en hjärtkat.vilket innebär nya nålstick och nersövning.  Att behöva lämna sitt älskade barn nedsövt (trots att det är till proffs) är hemskt. Det finns ju alltid en risk med att bli nersövd. Den känslan och oron att vänta och vänta under op. går inte att beskriva med ord.

Idag har vi en fågerkvittrande tjej, som kämpar med att lära sig att gå. Det är fantastiskt att se alla hennes framsteg. Hon är så livsglad och älskar sina storebröder och de henne.

KRAM

 

Anna Kusin

5 juni 2011 21:46

Trevligt att läsa lite här igen! Jag har kollat då och då om det kommit något nytt. Skönt att ni har kunnat ha en tid utan sjukhusbesök nu, som det verkar. Och härligt att lilla Julia växer till sig och är glad! Klart storebrorsorna älskar henne! Kram till hela familjen från Anna

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Nu har vi kommit in i habiliteringens värld. Välkomnandet har varit långdraget, men går framåt. Vi har fått träffa en bra och saklig logoped som träffat Julia. Och vi har fått gå en föräldrautblidning i TAKK, Tecken som Alternativ och Kompletterande ...

Julias diagons Williams syndrom följer oss. Igår träffade vi en tandläkare och logoped ihop på Mun H center på Salgrenska. Julia hade fina tänder och logopeden kunde höra att Julia kunde många olika ljud och ord. Julia fick på olika sätt visa vad hon...

Oj... dessa två månader har rusat iväg. Vi har (jag och M) har varit på inskrivningssamtal i Hab. Men efter det då? Jag har sedan sess extra noga gått igenom posten, om ifall att en kallelse dit skulle dyka upp. Än så länge har Julia inte varit d...

Ja, nu har vi minskat Julias hjärtmedicin långsamt i två veckor. Imorgon skall hon inte ha något. Underbart! Men vi har under dessa två veckor märkt att Julia blivit tröttare, gnälligare och nästan kvällstrött. Detta är ovanligt. I två års tid...

Ja, nästan är vi framme med att Julia skall få extra hjälp i förskolan. Ja, till HELA gruppen, men i allafall. Efter ett möte i jan. i år med förskolechef, förskolepedagog, barnpsykolog och jag och Martin, fick vi fina lovord vad de skulle göra för...