Nu har vi kommit in i habiliteringens värld. Välkomnandet har varit långdraget, men går framåt. Vi har fått träffa en bra och saklig logoped som träffat Julia. Och vi har fått gå en föräldrautblidning i TAKK, Tecken som Alternativ och Kompletterande Komunikation. Bra kurs med många  andra föräldrar som haft liknande historia som oss, vi är inte ensamma.

Vi har också under senaste veckorna haft samtal kring Julias situation i förskolan och har varit hennes språkrör. Vid första mötet mötte vi en hård mur från förskolechefens håll, "Julia har väl inga problem". Men vi lyckades vända och rasa delar av muren under samtalets gång. Vid nästa möte fick vi ett helt annat bemötande och det kändes som vi och chefen strävade mot samma håll.

Ihöst skall all personal på Julias avd. gå TAKK utblidning och använda tecken i vardagen. Julia kommer även få extra språkträning 20min/dag av en spec.ped och vi kommer föra kontaktbok så att vi kan vara mera delaktiga i Julias utveckling.

Vi ville även ha en stödperson till Julia, men det fick hon inte. "Vi skall vänta och se ..." Jadu, lilla förskolechef, lek inte med oss och ha Julias utveckling som spelpjäs förlänge! Då får vi nog ringa din chef och prata lite. Tror hon själv att Julia som redan nu i en 1-3 års avd. inte alltid är med plötsligt skall kunna allt och hänga med när hon blir yngst i en 3-5års grupp???

Hej så länge!

Julias diagons Williams syndrom följer oss. Igår träffade vi en tandläkare och logoped ihop på Mun H center på Salgrenska. Julia hade fina tänder och logopeden kunde höra att Julia kunde många olika ljud och ord. Julia fick på olika sätt visa vad hon kunde, ex. "sörpla" av yougurt på en sked, blåsa såpbubblor, äta salta pinnar.

Jag berättade att Julia fortfarande stoppar saker i munnen. Logopeden testade en spec. penna (som en eltandborte) i munnen på Julia, som man kunde bita på.

Snart är det dags för årsmöte för Williams syndromföreningen. Det skall vi roligt att få träffa andra och att få möjlighet att prata lite och knyta nya kontakter.

Må så gott!

Oj... dessa två månader har rusat iväg.

Vi har (jag och M) har varit på inskrivningssamtal i Hab. Men efter det då?

Jag har sedan sess extra noga gått igenom posten, om ifall att en kallelse dit skulle dyka upp. Än så länge har Julia inte varit där.

Men...

I samband med ett bra läkarbesök inför vår ansökan till vårdbidrag fick vi genom läkaren en snabb och bra kontakt med en dietist pga. Julias låga viktuppgång. Dietisten läste igenom en del av Julias journal och ringde sedan upp mig.

Hon hade läst att Julia ofta var förstoppad och spydde mycket och ifrågasatte Nutragigenen (en välling som är för mjölkallergiker). De innehöll nämligen lite mjölk iallafall och dietisten misstänkte att det kunde vara orsaken. Julia fick börja prova en Neo cate, typ fri från allt och den fungerar!

Samma dag som Julia fick börja äta neo cate ihop med mjölkfri semper välling har hon börjat växa, äta och leka utan att spy och har blivit mindre förstoppad. Underbart. Men, grr, varför skulle det ta två år för att komma på detta?

Julia fungerar bra utan hjärtmedicinen. Vi upplevde i början att hon blev mer anfådd, svettig och med melerad i kroppen och bokade därför in en extra hjärtkontroll. Allt såg bra ut.

Hej så länge

Ja, nu har vi minskat Julias hjärtmedicin långsamt i två veckor. Imorgon skall hon inte ha något.

Underbart! Men vi har under dessa två veckor märkt att Julia blivit tröttare, gnälligare och nästan kvällstrött.

Detta är ovanligt.

I två års tid, efter hennes hjärtop. har hon fått hjärtmedicin 3 ggr/dag och vi har levt med det. Hon har sovit dåligt och varit orolig, haft litet sömnbehov- det var ju därför vi fick sömnmedicin till henne.

Nu funderar vi på om det är medicinen som påverkade henne så mycket eller inte.

Jag skall nog ringa Östras Hjärtläkare och fråga om allt är ok.

Under kommande vecka skall vi äntligen på ett inskrivningssamtal på Haberiteringen. Vi har ju ansökt om att få komma dit i över 1 år och ser fram emot att få komma dit. Jag hoppas att de kan hjälpa oss att hålla ihop trådarna och ge oss och Julia det stöd som hon behöver.

Ja, nästan är vi framme med att Julia skall få extra hjälp i förskolan. Ja, till HELA gruppen, men i allafall.

Efter ett möte i jan. i år med förskolechef, förskolepedagog, barnpsykolog och jag och Martin, fick vi fina lovord vad de skulle göra för att urderlätta för Julia, med det som hon behöver hjälp med. Ex. tecken som stöd, sjukgymnastik mm. Barnpsykologen info. bra om sin psykologiska bedömmning på Julia, hon är utvecklingsförsenad och har en lätt utv. störning, förutom att hon har Williams syndrom.

Vi ser fram emot att Julia skall få stöd i förskolan, men litar inte på det ännu. Det finns många kryphål för chefen ännu,tyvärr. Man blir rätt trött på att det inte hände något innan Julia fick plats på hab. Stöd i förskolan kan man få ändå, om behovet finns!

Men en rolig nyhet är att Hjärtläkaren igår på Östra var nöjd med Julias hjärta och dess utveckling. Han sa att alla tryck i hjärtat var samma som för 1/2 år sen och att vi nu kunde sakta sluta med hennes hjärtmedicin, som hon fått 3 ggr./dagi 2 år. Underbart : )

Men han sa också att han inte såg utflödet i lungorna med hjärtultraljudet och därför skulle Julia bli kallad till en ......? (kommer  inte ihåg vad det hette) som iallafall innebär att de skulle spruta in någon sorts kontrastvätska som skulle filma detta. Han behövde denna undersökning för att se att både lungorna hade lika högt tryck och utvecklades lika mycket. Skönt med observanta hjärtläkare.

Jag, Julia och Gustav tittade på bilder ifrån Julias sjukhustid.

Gustav ville inte se bilderna men satt ändå kvar i soffan.

En av bilderna visade ett stort plåster som satt på Julias bröst efter hjärtop. och då lyfte Julia spontant upp sin tröja och visade oss sitt ärr på bröstet och sa "Juuula".

Några andra kort var på Gustav en gång när han kom på besök. En serie kort visade hans sammanbitna ansikte och skeptiska blick när han gick in i Julias rum på avd.323 Han vaktade henne som en hök. Efter dessa kom kort från när han och jag var på Bushuset.

Jag berättade för honom att han inte ville lämna Julia några längre stunder och vägrade att prata. På Bushuset viskade han bara till mig, men var förövrigt helt tyst.  (Hans pratvägran höll isig i flera veckor).

Detta blev för mycket för Gustav och han lämnade soffan. Jag gick efter honom och då kröp han upp i mitt knä. Jag sa att jag förstod att han tyckte det var jobbigt att se bilderna och att det är ok att tycka det är jobbigt. Man får vara ledsen och det är jag med ibland.

Nu trodde jag att han ville prata mera om detta, men nej då, "Vet du mamma? Jag har en lös tand. Vill du känna?

Ja, det känns så idag, för inatt sov Julia 10 timmar i sträck!

Ja, hon fyller ju bara 3 år om en månad ; )

Jag tog till slut (med trötthetsringar under ögonen) upp Julias överaktiva kvällsbeteende på barnmedicin och fick gehör. Läkaren skrev då ut piller på licens till henne. Pillerburken har vi haft hemma oöppnad inågra veckor, innan vi vågade ge henne det. Tänk om det händer något.

Men... igår fick hon det i vällingen somnade hon ca.21 och sov lungt HELA natten. Inte nog med det vaknade hon glad och var på ett stålande humör. När hon sedan fick åka bil till Salgrenska, för hörseltest lekte hon tittut med bilarna som körde bakom oss. Lilla goa charmiga Julia : )

Hörseltestet gick bra och hon hade ÄNTLIGEN godkänd. Rören i öronen uppfyllde sin funktion och Julia hade normalt. Innan de op. i rör på henne uppfattade hon bara bastonerna och nu hela skalan. Är så glad att vi fick bocka av en sak idag och se framsteg.

Julia fick op. in rör i öronen och vi har märkt skillnad. Nu kan hon lokalicera vad ett ljud kommer ifrån, ex. tutandet från polisbilen. På Östra fick J besök av clownerna, mycket uppskattat.

Jag och svärmor fick möjlihgeten att gå på en tvådagarskurs på Ågrenska som handlade om "Barn med williams syndrom". Mycket bra och givande dagar.

Just nu funderar jag mycket på hur det skall bli... Vi (eller Julia) genomgår många olika tester, idag en psykologiska utv. bedömmning. Hua... Julia har en utvecklingsförsening och jag hoppas nu att folk i skola och habilitering (som hon nog??? är inbjuden till nu...) skall ge henne allt det stöd som hon har rätt till. Vi har sökt in till hab. i över ett år och fått avslag flera gånger...

Pykologen ringde nu och info. att vi nu är med i hab. Hoppas att det blir så nu!!! Hon sa även att vi skall ha ett möte på J förskola om ev. extra stöd. Visst är det skönt med framsteg ibland.

Men...jag och min man går då och då in i dimma (en blir köptokig och en sitter vid datorn)  när vi får ett jobbigt besked och denna höst har det varit många... Tack vare vår kloka 8 åring, bestämda 5,5 åring och sociala 2,5 åring hittar vi ändå tillbaka till verkligheten och fixar ihop ett bra familjeliv.

KRAM