Nu fortsätter veckan...

I början av veckan av veckan var jag och Julia hos spec. tandläkaren på Östra. Det är hennes folktandvård nu. Tandläkaren är så bra och påläst om just Julia och WS. Ex. barn med williams syndrom har ofta... och så visar hon tydliga bilder och visar exempel på hur vanligt det är med  ex. glest mellan tänderna eller skiftande tandantal.

Tandläkaren såg oxå barn med WS ofta behöver träna upp sin munmuskulatur hos logoped.

Även om de inte möter barn som Julia så ofta, så får de mig som förälder att känna mig trygg över att de har koll och vill hjälpa till. Ex. kommer en tandläkare upp till op. idag då Julia får rör i öronen, för att titta hur hennes vuxentänder ser ut under.

Inskriviningsdagen igår var  seg, läkaren kom aldrig och sköterskerna väntade på besked. De tog iallafall blodtryck på henne som var ok. Vi fick iallfall träffa narkosläkarnen igår. Idag kl.8.00på morgonen fick vi äntligen träffa öronläkaren, som lyssnade på hennes hjärta.

Idag väntar vi... Julia fick äta till kl.7.00 i morse. Hoppas att hon håller kvar sitt goda humör till kl.13 eller 14.30 Skall nog ge henne en sockerkick i from av saft om en stund. De vet inte än när hennes op. blir av eller om vi måste stanna kvar inatt.

Hej hej

Idag eller inatt 04.00 fick vi väcka Julia och ge henne hennes morgonvälling. Hon skall nämligen göra en tarmröntgen idag och då behöver bara magen vara fylld med kontrast vätska.

Hoppas att hon inte spyr upp vätskan, innan de hunnit röntga magen...

De senaste veckorna har hon inte spytt lika mycket som tidigare halvår, vilket är skönt.

Våra tvättar har minskat till en normal 3 barns familj just denna vecka. Det kanske beror på att storebror fått en prasslig kissmatta i sängen... Ingen kissolycka sen han fick den.

Dock går den igång och tjuter när han svettats.

Åter till dagens äventyr på Östra. Jag har kanske mest för min egen skull köpt en ny lila klänning till henne med en  Beatix Potter kanin på. Så söt. Denna skall hon ha på sig när vi åker in om en stund.

Vi höres! /E-M

I veckan var jag i ett annat ärende på barnmedicin och mötte då Julias barnläkare.

Jag frågade snabbt hur det gick med Julias habiliterings ansökan.

Läkaren suckade och sa "De ringde och sa att de ville ha en diagos på Julia ifrån psykologen (förra gjordes i juli), och en ny motorisk bedömmning (förra gjordes ju för 6 mån sedan...)

Kunde de inte kommit på detta samtidigt som de ville ha en ny pedagogisk bedömmning förra månaden??

Sjukgymnasten som vi var hos i går på Östra blev förvånad över att vi inte redan var inskrivna i hab och lovade att ringa barnmedicin och ge en första motorisk bedömmning under dagen.

Hos sjukgymnasten visade Julia alla sina konster hon kunde och hade kul. Hon visade att hon hade utvecklats mycket sedan förra besöket, men inte (enligt sjukgymnasten) kommit ikapp det som anses normalt för 2,5 åringar.Men fick beröm för att hon kunde klippa jack i ett papper med sax och plocka i och hälla ur små pärlor i en burk.

Julia ligger ca. 6-9 månader efter i motoriken fortfarande, men vad trodde de? Hennes första år var ju inte likt nått som anses "normalt", men det blev normalt för oss iallafall på nått konstigt sätt. 

Hej så länge : )

Dessa veckor som gått har varit intensiva.

Ögon- östra gick bra, J skall forstätta med att ha glasögon hela tiden.

Inte lätt, när hon kastar av sig dem så ofta hon får chansen till det.

Hon var även på bvc 2,5 års kontroll, vet inte om det gav mer än det jag redan visste. Hon pratar 0-25 ord, klättrar med ligger efter i sin motorik och talutveckling. Jaha...

Trots att Julia kaskad spytt i flera veckor/månader hade vår sprudlande prinsessa gått upp i vikt, tacksam. Hon väger nu 12,6 kg och är 87 cm.

Magröntgen kommer ske i nov och även insättning av rör i öronen.

Hej så länge

Oj vad mycket det är...

Julia hann gå 2 dagar på förskolan ihöst innan hon fick sin första förkylning. Och då går hon 3 dagar iveckan. Denna förrkylning smittade sedan ner nästan alla i vår "stora familj" (farmor, farfar, morfar mm) och sen blev Julia sjuk igen.

En förkylning för vårt hjärtebarn med 1/3 Williams syndrom innebär att hennes förkylningsastma drar igång. En sådan dag kan hon spy upp allt hon äter. Suck. Jag har pratat med Julias läkare om detta och hon kommer nog att få magröntgas snart. Under de senaste veckorna (då hon var frisk) hann vi vara på öron- salgrenska, tandspec. östra.

Julia hör förtfarande dåligt och skall nu få rör i öronen. Men... eftersom hon är hjärtbarn så måste denna op. göras på Östra. När vi var hos spec. tandläkarna på Östra såg de att hon hade en tand för lite!!! Detta är vanligt för barn med WS. Ok... vad gör och säjer man då?

Jag ringde en nära vän. Och hon bara lyssnade och stöttade mig nu som hon gjort under lång tid. Psykolog eller ej, men hon skulle nog passa bra som det. Tack för att du så många gånger fått mig att se hur fin och underbar familj jag har, under våra café latté prat på Mc donalds parkering : )

Jag får ofta höra att jag alltid är så glad och positiv. Ja, det är jag och jag dagen som den kommer. Jag kan inte oroa mig för allt som ev. kan komma. När jag är supertrött tar min man över och tvärt om. Och när vi är sjuka (då ingen orkar) lägger jag in "supermamma växeln" och blir överpositiv.

Vi får ovärdelig hjälp av våra föräldrar och är så tacksamma för detta. TACK : )

Åkte in till .......akuten med Julia igår eftersom hon hade tung hosta och ätit/druckit bra på några dagar. Jag upplevde att de inte tog oss på allvar. I kassan ville de skicka hem oss utan någon kontroll och sa att vi nog gillar att komma hit!! (Var inne för ögoninflammation förra veckan)
Sen läkaren... inget fel på din dotter. Men sa jag, hon har ju inte ätit/druckit något på 3 dagar?? Då sa läkaren att jag skulle ge henne något som hon tycker om att äta. (som om jag inte redan testat det?)
Lab. tog tillslut en snabbsänka. Jag bad henne poxa Julia oxå och först visade den 73 och sen 93! De noterade inte att jag berättade att Julia brukar ligga på 98! Utan sa bara att "maskinen är nog felinställd"!
Åker inte dit mer...

Fortsättning... Idag (då J inte blivit bättre) åkte vi till barnmedicin som snabbt såg att J andades tung pga. sin astma och hade illröda mandlar pga. ett virus. J fick inhalera och sen ville läkaren se henne imorgon igen. Skönt att det finns barnspecialister till våra hjärtisar. 

Många besök har det blivit...

Ibörjan av Juli var vi äntligen klara med Julias psykologutredning, för att få chans till habiliteringen. För att komma med där räckte  det inte att ha hjärtfel, 1/3 williams syndrom och ha sen motorik. De ville ha ett utlåtande från en barnpsykolog oxå.  Julia klarade av testerna bra och liksom hos sjukgymnasten ligger Julia ca. 6 månader efter här också. Skälvklart vill vi ju att hon skall det som är bäst för henne, men samtidigt vill vi ju inte se saker och ting sämre än vad de är.

Nu har Julia även fått glasögon för sin översynhet och skelning. Hon har fått de sötaste glasögonen i stada.  Ja, vi letade efter något som passade vår lilla prinsessa och jag ville inte att hon skulle ha blå! Efter 4 timmars letande hittade vi dem, HURRA!!! Julia är superfin i sina ljusrosa/mörkrosa glasögon, men gillar dem inte och slänger av sig dem hela tiden. Vi övar lite varje dag ändå.

Idag fick storebror Simon 7 år följa med på Julias rutin hjärtultraljud på Östra, som var stabilt. Han ställde många frågor och underbara dr. Britt-Marie förklarade allt hon gjorde steg för steg så att han förstod. När hon var klar med Julias undersökning så frågade hon fick titta på Simons hjärta oxå. Gissa om han ville? Han har visat upp fotot av sitt hjärta för alla och är superstolt. Känner tacksamhet för att de uppmärksammar hjärtebarnssyskonen : )