Idag besökte vi en barnpsykolog, som började göra en psykolog bedömmning på Julia.

Vi måste ha detta för att få någon chans att komma med i habiliteringen.

Vi fick avslag i första ansökan och fick då komp. med detta och en pedagogisk besdömmnig från förskolan.

Psykologen gjorde några tester och lekte med Julia, hon spelade in allt som observatoions material. Julia klarade testerna för 1 år och 1,5 år utan problem, men testerna för hennes ålder (2 år) var alldeles för svåra.Julia babblade på sitt sätt och kunde sa (mamma, titta, oj, heja, pappa) 5 riktiga ord och inte 12!!!!

Jag förklarade för psyklogen att vårt syfte med att bli inskrivna i hab. är att just kunna stötta, träna Julia mera där hon befinner sig, både motoriskt och språkligt.

Igår firade vi skol/sommar avslutningar för alla tre barnen. De trodde att sommarlovet började idag för dem. Tyvärr mina barn..3 veckor till. Upp å hoppa ; )

Imorgon skall Julia till hjärtundersökning och då skall Simon få följa med. Det känns viktigt att göra familjen delaktig i Julias alla olika sjukhusbesök.

Innan sem skall vi hinna med öron (hörselkontroll) för både Julia och Gustav,

ögon-(kanske glasögon :( ... för Julia,

spec. tandläkaren- Gustav (han har låtit sköterskan titta på hans tänder nu. Hurra. )

Sen är det semester hoppas vi!

Vi har ganska friska under senaste tiden

Ja, Julia har ju bara haft sin förkylningsastma några omgångar och fått några örnininflammationer. Ok, min syn på vad sjuk är har ändrats markant under det senaste året. Hon är duktig på att andas i sin andningsmask och verkar gilla den.

Julia har varit på hörsel- och dövenheten på Salgrenska och gjort en STOR hörseltest. Hon fick inte godkänt : (. Hon har hårda trummhinnor och mycket vätska bakom. Inte undra på att hon inte reagerar på allt vi säjer då. Vi skall dit igen om några månader, via ett återbesök på öron Lundby för att kunna friskförklara hennes senaste öroninflammation.

Julia har även varit ögonkliniken på Östra och även där blev undersökningarna många och långa. Julia är cool : ). Hon satt lugnt i mitt knä, med armarna bakom huvudet och benen i i kors när en ögonläkare undersökte henne.

Hon behöver inte använda lapp på ena ögat längre, för nu kan hon skela med bägge : /

Vi skall tillbaka om ett par månader och prata om ev. glasögon.

Jag VET att Julia kommer att bli supersöt in sina små glasögon, om det blir så.

Vårhälsningar från mig : )

Hej!

Nu har Hjärt och lungfonden en "Alla hjärtebarns månad" och då måste ju Julia hjäpla till : )

Vi är ju så ytterst tacksamma att vår lilla dotter och syster får den experthjälp som är bäst för just henne.

Dagen innan hennes stora op. 27/1 2011 sa kirurgen "Detta är en storoperation som kommer att ta lång tid och vi har stor respekt för dessa barn".

Vad kan man svara på en sådan kommentar? Inget, vi bara nickade och kände hur det knöt sig i magen.

Nu kan vi tillsammans samla in pengar till fortsatt forskning till alla ca.1000 barn/år som föds med ett medfött hjärtfel.  Samtidigt får vi heja fram och ge Julia chansen att vinna äran av insamlingen. Julias insamlingsskod är 1756.

Så här gör du:

Skicka ett sms till 72901 och skriv BARNHJÄRTA (summan 50, 100 el,200) och sen koden 1756 och ditt namn.

Enkelt va? När du skickat in pengar kommer ditt namn blinka i ett hjärta på Hjärt- och lungfondens hemsida.

Kram och ett hjärtligt tack!

Under julhelgen har vår mellankille gjort stora framsteg.

Bjöjorna tog slut och vi bestämnde oss för unatt testa utan. Vilken succé.

Han gick in för detta, med smög i hemlighet ut till toan.

Nr 1 gick jättebra ifrån början, men 2:an var jobbig.

Men så igårkväll... "Mamma, jag sitter på toan och bajar!"

Vilken lycka!!!

Han var nästan blöjfri innan Julias op förra året, men backade i sin utv. då hon låg på sjukhus.

Han hittade sina trygghets punker i nappen, välling i flaska och blöjan, som alla egentligen redan var bora.

Vi lät honom vara en liten kille och detta har stärkt hans självförtroende. Han vill inte göra fel, misslyckas, men vågar lita på att han kan göra saker bra.

Tänk vad sykon blir påverkade när något annat syskonär sjukt.

Vi (hela familjen) har tränat och lockat Julia till att vilja och våga gå och klättra. Trappgrind har inte behövts eftersom Julia varit livrädd för Men så en dag kom en 3 åring på besök och visade och lockade Julia i trappan... Efter den dagen klättrar Julia gladligen upp för trappan, i sofffan och överallt. Tänk att en treåring var den bästa sjukgymnasten för henne!! Tack tjejen : )

Men... en kväll ramlade lilla J ner för soffan och slog i huvudet. Hon spydde efter en stund och vi blev inkörda till Östra. En granne kom in och passade våra övriga barn. Julia spydde inte mera och kl.03.30 natten till nyårsafton fick vi åka hem igen, om vi lovade att komma in igen om hon började spy igen.

Kl.03.30 när allt var lugnt kom jag på att jag INTE hade med mig bilen. Jag började ringa efter en taxi med bilstol... tillslut gav jag upp och ringde och väckte farfar som fick komma och köra hem oss.

I december fick vi ju veta av läkare nr.1 att Julia hade falskkrupp på Östra när jag åkte in med henne. Två dagar senare var Julia slö och hostade ännu mera och då åkte vi in igen, till barnmedicin. Där lyssnade läkare nr 2 på henne och sa att hon hade luftrörskatarr. Hon fick då andas luftrörsvidgande. Tack och lov att Julias "egna" läkare nr 3gick förbi och sa att vi skulle komma tillbaka dagen efter. Dagen efter fick jag återberätta gårdagens besök, för läkare nr.2 hade inte gjort en anteckning om vår besök!!! Sedan lyssnade bästa läkare nr 3 på henne och tittade henne . Julia hade då dubbelsidig öroninflammation och lunginflammation! Tur att man inte ger sig och tack läkare nr3 för att du var så observant när du gick förbi oss!!!

Sent igår (22.00) kväll åkte jag iväg med Julia till Östra. Andledningen var att vi upplevde att inte astmamedicinen hjälpte för henne. Hon var tunghostad, febrig och andades lite för fort.

Sköterskan tyckte först att hon såg pigg ut och frågade om jag trodde hon hade feber, tepmen visade 39,2!!!!

När läkaren äntligen kom (01.30) sov Julia. Julia hade mellan sina hostningar/rosslingar gått fram och tillbaka i korrridoren och hejat på alla och var trött nu. Min lilla charmör : )

Julias lungor lät bra och Julia hade istället fått falskkrupp. Hostmedicin skrevs ut och jag fick info.om hur man behandlar falskkrupp. Vi kom hem igen ca.02.30 Idag har vi sovit mycket.

Vad vi har varit friska ihöst : )

Men så kom Julias brak förskylning... Vortex ankan (nu nr2) används flitigt.

Några sömnlösa nätter där vi nästan tävlar om att få sova flest minuter itaget...

gör att vi snabbt hamnar på ruta 1, 2 eller 3 igen : (

När Julia blir sjuk släpper vi allt annat för att hinna och orka med. Samtidigt får vi inte glömma av hennes två bröder mitt i allt (fast de är rätt bra på att synas och göra sig hörda ändå ; ).

Under november var vi på hjärtultraljud (allt stabilt), ögonkliniken (inget synfel, men lapp 2 tim/dag nu...) och sjukgymnasten (balansen är toppen, men motoriken ligger fortfarande ca.½ år efter).

På hennes förskola övar de språk med hjälp av Babblarna en extra stund/dag med Julia.

Tacksamhet.

Både förskolan och sjukgymnasten ifrågasatte varför inte Julia tillhör habiliteringen. Detta har jag undrat länge och nu hoppas jag på inträde i habeliteringen snart. Kram