Nu är det nästan en vecka kvar till Julias operation... Vi försöker ha så mysigt med som möjligt och i helgen åkte vi till The Reef i Danmark och badade i två dagar. Det var en mycket lyckad liten minisemester för både stora och små. Julia hälsade på farmor och farfar undertiden.

Just nu känns oron inför operationen både nära och långt borta. Det känns som om jag sakta bygger upp en mur omkring familjen och murat in oron. Jag litar på att läkarna kan sin sak och att allt kommer att bli bra. De opererar ju inte i onödan, utan för att det behövs.

Nu hoppas jag att Julia och övriga i familjen är friska nästa vecka, för det är vi inte nu... Två fick högfeber idag och Simon är precis frisk igen!! Hoppas att Julia och jag klarar oss...

KRAM

Idag har Julia fått sin sista influensaspruta. Skönt att det är fixat, då hjärt- och lungsjuka är en riskgrupp.

Kändes lite konstigt att vara på Östra idag, samma gamla sjukhus som vanligt, men ändå läsktigt. Nästa gång vi kommer dit är ju i samband med Julias operation.

Jag försöker berätta och förbereda barnen på Julias sjuhusvistelse. Har visat kort från våra tidigare besök och läst barnboken "Carolinas hjärta". I boken fanns en bild på ärret som blir vid bröstkorgen och S tittar genast på sig själv. "Var börjar det? Var slutar det? Hur stort blir det?" Jag sa att det får han fråga Julias doktor oc det nöjde sig han med.

Känner mig uppe varv hela tiden, men hoppas inte barnen märker det så mycket.

Innan Julias operation är skall vi focusera på barnen och göra roliga saker med dem, bl.a bada i äventyrsland.

Ja, det kändes fel att få en kallelse för Julias hjärtoperation tillsammans med glada julkort. Jag läste brevet och la undan det, men upptäckte för ett tag sen att det stora vita brevet hela julen stått lutat mot vår julkrubba och några tomtar. Ler åt detta, snacka om att allt kommer på en gång.

Just nu funderar jag mycket om vad som kommer ske och hur jag och övrig familj kommer att reagera. Jag har sökt och hittat några grupper för hjärtebarnsföräldrar och det känns bra. Fick några kloka ord av en annan mamma :"Syskonen är bra på att bara se sin syster som just sin syster och inte som ett sjukt barn"

KRAM

Idag, dagen före julafton kom Julias kallelse till hennes hjärtoperation.

Operationen beräknas bli 27/1 och då kommer vi bli inskrivna dagen innan. I brevet stod det att inskrivningsdagen kommer att bli lång. Om sjukhuset skriver lång dag betyder det nog minst 12 timmar!!!

Å vad jag vill att hon bli frisk i sitt lilla hjärta utan att opereras! Men nu behöver hon hjälp att fixa till hjärtat och vi måste lita på att läkarna kan sin sak.

Ikväll har vi firat vår minijul, barnen, M och jag. Vilken kväll, jag kommer med ett leende minnas denna afton.

Kram och God Jul

Oj, vad allt bara stannade efter det att läkaren ringde. Jag har gjort allt och ingenting. Jag insåg att jag mot all fakta med mottsattsen hoppats på att Julia inte skulle behöva opereras. Hela tiden har läkarens ord ekat i huvudet: "Hon har ett kraftigt hjärtfel, (KRAFTIGT HJÄRTFEL!!!) och vi vill fixa det nu då hon inte mår dåligt av det!" Vår lilla docka...vi älskar dig så.

(tårarna rinner ner för mina kinder när jag skriver detta)

Nu har jag sökt fakta om barnhjärtoperationer. Jag har sett och läst mycket jag både vill veta och egentligen inte alls veta.

Jag vet att vi tillsammans kommer att fixa detta och sen är vår skidresa till Sälen framflyttad till v.15 HURRA!

19/12

Tipp tapp tipp tapp, alla sover, nej nästan alla är vakna!!

06.45: God morrrgon mamma!

Det är helg. Varför vill de inte sova lite längre?

Bollibompa är bra!

Igår bokade vi minitripp till The Reef i Fredrikshamn. Vi åker strax efter julhelgerna och innan Julias operation. Familjevård på hög nivå.

På morgonen idag ringde läkaren hem till oss.

Han berättade att kirurgerna hade godkänt en operation på Julia och de bestämde att den skulle ske inom två månader,  vid månadsskiftet jan/feb.

Julia står även på väntelistan gör återbud. Detta gör att hennes operation kan bli av tidigare än väntat. 

Under operationen skall de:

Vidga lungartären

Vidga lungartärsgrenarna till höger och vänster kammare

Vidga aortabågen

Vår inbokade skidresa till Hundfjället v.5 blir nu inställd, tråkigt!!

Vi hade sett fram emot den mycket och nu hoppas jag att övriga i familjen kan åka lite senare i vår. 

Oj, vad trött jag har varit denna veckan. Jag har nog omedvetet gått på helspänn fram till att CT-röntgen äntligen blev av i tisdags.

Nu väntar vi på ett ordentligt besked från Barnhjärt om när Julias operation blir av.

Känner mig delad inför detta telefonsamtal...jag vill ju att de skall fixa till Julias hjärta så snart som möjligt, men samtidigt att hon skall slippa bli opererad.

Igår var Julia och lekte med morfar och då passade vi andra på att åka på en utflykt till Lerums badpalats. Härligt att få ge fullt focus på killarna och busa loss i vattnet.

2/12 2010

Väntan blev lång, vi har inte hört något ifrån barnhjärt än. På måndag har vi ett nytt inbokat besök där och då hoppas vi få lite bättre besked.

Igår fick jag av misstag i mig mjölk av pålägg på en smörgås... Detta misstaget ledde till:

Skrikig natt från 22-05, Julia hade i intervaller superont och mycket gaser i magen.  Nu på morgonen är smärtan i magen borta men är huden torr och prickig. Hurra! Jag skall ta reda på om det finns nåt vi kan göra för att underlätta hennes magsmärta inför ev. nästa allergichock.

Ler lite och tänker på vad min bok skulle heta om jag skrev någon...

"Sagan om den lilla söta flickan som fick allt!"

KRAM

5/12 2010

Idag har vi varit på lusseika med Hjärtebarnsförbundet i väst. Vilket härligt gäng! Vi fikade och pratade med andra föräldrar och barnen stotrivdes i Ronald Mcdonalds stora lekrum tillsammans med många andra barn. Gustav gick med på att vara med trots att de inte bjöds på hamburgare... ; )

Skönt att se och träffa andra familjer som gått eller går igenom igenom samma sak som vi gör. Vi är långt ifrån ensamma!!!

Imorgon skall vi till barnhjärt igen för ett till hjärtultraljud. Vi hoppas att vi får lite mer info. om vad CT-röntgen egentligen visade och vad de vill göra med det.

6/12 2010

Det blev inget ultraljud idag, vi hade fått en "tid för mycket". Vi blev istället informerade om att Julia skall tas upp på en torres (bröstkorg) konferans imorgon. Hoppas på besked på onsdag, oavsett vad beskedet blir är det skönt att få ett.

21/11 2010

Vi klarade det!!! Och nu skall äntligen ct-röntgen bli av. 3:e gången gillt!

Julia är inte sjuk nu, inte ens lite snuva har hon. Skönt.

3 veckor kändes för långt i början, vi tänkte ju då på hennes långa och intensiva luftrörskatarr mm.Nu är vi framme och är hur friska som helst. Skönt.

Vi skrivs in imorgon fm och skall då genomgå ett antal olika undersökningar inför tisdagens nedsövning.

Vet att detta kommer gå bra, men man är ju alltid orolig då ens lilla barn skall in till sjukhuset.

22/11 2010

Nu äntligen är första dagen avklarad. Vi var på Hjärtdagvården mellan ca. kl.11-15 och Julia har undersökts grundligt inför imorgon.

Vikt 7,8kg, längd 67 cm, huvudmått 41cm, EKG, vanlig röntgen, hjärtultraljud, misslyckat stick i foten för "nålen", blodprov och två läkarkontroller.

Vilken dag, hit och dit på olika våningar på Dr. Silvias barnsjukhus. Som tur var hade vi en liten dotter som har varit på srålande humör hela dagen. Nu sover hon gott i hallen. Skönt att vara hemma igen.

Imorgon skall vi vara på sjukhuset 7.30 och Julia får äta senast 04.00 inatt. Hoppas att det går bra, nu både äter och sover hon mycket bättre, än i sommras inför hennes misslyckade kateterisering.

Nu skall vi ladda inför imorgon. Kram

23/11 2010

Nu är det klart!

Det gick jättebra för Julia att vara utan mat, hon sov bort två timmar och sen fick hon lite vatten.

Vi kom till sjukhuset ca 7.30 och fick ett rum på hjärtdagvården. Julia får ta på sig (vi hjälpe henne) en vit rock från ALINGSÅS TVÄTTERI ; ) och såg så stilig ut.

Kl. 8 får vi gå ner till röntgen och det blir snabbt vår tur. Jag får sitta med henne i famnen på britsen när hon sövs (08.30) med mask och får lägga ner henne. Vilken chock för mig, hon har ju med hjälp av narkosen blivit en geléklump!! Skönt att jag var omgiven av många erfarna sköterskor som snabbt hjälpte till att få lilla gumman på rätt plats. 

När det vår tur att vänta... Jag och Martin sätter oss nere i kafeterian och bläddrar i någon tidning, jag har ingen aning om vad det stod i den. De ringer tillslut efter 1,15 min och säjer att Julia är på uppvaket. Vi är snabbt uppe och träffar vår sovande lilla tjej.

När Julia vaknat, ätit, somnat om och att värderna är ok så får vi komma mer på avdelningen igen. Nu får vi vänta länge igen, men tillslut får vi åka hem, då är både nålarna borta och Julia har kissat. Läkaren sa att de inte kunde lämna något besked idag om ev. kommande operation. Läkarteamet skall ta upp Julia på en konferens och återkomma om ett tag till oss. Operationen blir troligen inte iår iallafall.

Det är skönt att vara hemma igen. Nu skall skriva ut foton från denna sjukhusvistelse och visa för Julias goa storebröder.