Återbesöket igår gick bra. Vätskan runt hjärtat hade minskat ännu mera, skönt att medicinerna gör verkan. En stund innan satt Julia på golvet och lekte. Efter en stund var hon fortfarande glad, men blå på munnen och på båda fötterna. Hua!!!

Det kändes skönt att vi hade en tid på Östra. Läkaren sa att det inte alls var ovanligt att nyopererade fryser mer än andra. Vi fick rådet att ta på henne dubbla lager med kläder, gärna flecce inomhus. Idag har Julia INTE blivit kall, utan sett ordentligt uppklädd ut med kofta och allt.

Det var skönt att få hem lilla gumman ifrån sjukhuset, men inte helt enkelt. Julia har varit mycket orolig och sovit dåligt.Hon sover just i snitt 8 tim på ett helt dygn...

Vi tror att hon berarbetar sina upplevelser från sjukhuset när hon väl sover och vaknar av det.

Det känns inte som om hon har speciellt ont i såret, vilket är bra. Hon har däremot haft enorm magknip, värre än det hon hade innan. Suck. All medicin hon skall ha måste hon svälja och då kommer det även ner mer luft i magen. På sjukhuset kunde de hjälpa till genom att ge något av detta genom sonden.

Imorgon skall vi tillbaka på återkontroll. Jag hoppas verkligen att allt ser ok ut och att vi får vänta länge innan de vill ha tillbaka oss.

Vårt liv går på högvarv just nu...

Simon fyller 6 år imorgon och idag hade han ett mycket lyckat barnkalas med rymdtema. Det känns som om Julias sjukhus vistelse har gjort att Simon lagt all sin energi på att se framemot sin 6 års dag. Vi hade inget annat val än att låta honom ha det precis nu!!! Inbjudningskorten skickades iväg samma dag som vi fick info. om att den nya operationen skulle ske...

Gustav njöt av all stoj som kalaset gav och vi kände lyckligt igen vår pajaskille. Vi fick hjälp med förberedelser och passning av Julia till kalaset.

Julias första dagar hemma har gått bra, men hon är orolig och sover bara korta stunder. Hoppas att hon bara är orolig och att hon inte har för ont längre. 

Julia återhämtade sig bra från sin sista operation i lördags. Vi fick efter några dagar ett eget rum. Vi trodde inte att vi skulle få åka hem innan helgen... Julia hade nämligen fått mer vätska i hjärtat på torsadgs morgonen och då ville de inte släppa oss. På fredags morgonen hade vätskan minskat pga. mer vätskedrivande medicin och vi fick åka hem iallfall.

Det var en oförklarlig känsla att få hem lilla gumman igen, efter nästan en månad på sjukhus. Hon satt på golvet och bara skrattade. Detta var nog den bästa medicien av allt, hemma är bäst. Julia åt mat och gröt bättre än på länge.

Gustav har varit som en trogen hund och följt med varje dag till Julia.

"Kan vi åka till Julia nu?" "Jaa vill åka till Julias sjuuuhus!"

När vi har varit hemma har Gustav plåstrat om sina dockor på de ställen där Julia haft plåster. Simon har inte följt med så mycket och han såg tyvärr bara Julia på IVA båda gångerna... När han såg dockan som fått plåster på handen hemma, rev han genast bort det. Inget sjukhus här!!

Vi fick chansen att hitta tillbaka till hemmalunket tack vare att våra föräldras engagemang, de delade upp nätterna mellan sig. Jag och M fick möjligheten att umgås med Simon och Gustav lite mera och det här hjälpt alla. TACK!!

Julia blev nerflyttad redan efter en dag på iva. Skönt. Men nu kommer hon att ligga hon i ett övervakningsrum några dagar.

Det verkar som om läkarna vill genomföra en katetirisering vid arortabågen längre fram Ingen vill riktigt säga hur långt "längre fram" rör sig om tyvärr. Det beror på hur mycket trycket ökar i Julias hjärta ökar och att hjärtat måste fått tid att läkas ihop först. Men tidigast 3 veckor efter ett kirurgiskt ingrepp och då skall Julia även vilja stoja, leka och äta mera. Vi hade tillbaka vår lilla gumma lagom till att nästa op. blev av. Hoppas att vi hinner åka hem och skapa en hygglig vardag innan nästa ingrepp sker...

(De vill helst inte göra ett kirurgiskt ingrepp på Julia pga. hennes 1/3 Williams syndrom. Hon har för tjocka väggar i blodkärlen och det finns då en risk att det kan bli en ny förträngning på ett nytt ställe vid ett kirurgiskt ingrepp. )

Jaha... när de väl kopplat upp lilla gumman till alla maskiner (1,5 h) började de att mäta trycket. Då visade det sig att både ultraljudet och ct-röntgen visat fel tryck och att Julia inte alls hade för högt tryck över aortabågen. Men?????

I telefon pratade läkaren om att de längre fram kan åtgärda hennes tryck med en katetirisering. Precis samma besked som vi fick efter hennes förra

 operation.

De tömde iallafall ut all överflödig västka som samlats i hennes hjärta och det var ju skönt. Imorgon eller på måndag skall vi få träffa kirurgen och läkaren som opererade och då hoppas vi få svar på alla våra frågor.

CT-röntgen nu på morgonen visade att trycket över Julia aortabåge är för högt och läkarna planerar att operera henne igen imorgon. Vi har nu framför oss en 2 veckors lång resa igen... Suck, jag blev helt kall när M ringde förut och berättade detta.

Idag har jag ägnat all tid åt att få Gustav på fötter igen, det fungerar korta stunder... Vi har hälsat på hans kompisar på förskolan och varit och köpt glass. Simon var supernöjd med att få träffa och leka med sina kompisar idag, han uppskattar nog även att det plötsligt blir morfar som hämtar honom.

Jag och Gustav skall åka upp till Julia om en liten stund.

Idag har vi bara väntat och väntat... Imorse 8.00 när jag och Gustav kom och löste av morfar på sjukhuset sa de att Julias CT-röntgen skulle ske på fm. Jag ringde snabbt in Martin, för att någon av oss skulle vara med Gustav undertiden.

Det som skiljer sig ifrån Julias tidigare CT-RÖNTGEN är att de inte skall söva henne, konstigt tycker vi.

Vi får vänta, vänta och vänta...

Kl. 14 är det dags, men DÅ upptäcker de att Julias nål i handen är för liten och att de behöver sätta in en ny nål på henne inför CT-RÖNTGEN.

Nej! De skall inte bara "sätta en nål" på Julia igen!!

När en sköterska försöker strunta i alla våra förmaningar om att Julia är mycket svårstucken blir jag ARG. Jag säjer till de tre sköterskerna ordentligt att de inte får sätta en nål till på Julia utan vill att narkospersonalen skall göra det direkt. Tro det eller ej, men det tog skruv!

Till slut bestämmer sig läkarna för att genomföra ct-röntgen iallafall genom den lilla nålen som Julia redan har. Ct- röntgen misslyckades iallafall för att Julia inte låg helt stilla, trodde de verkligen att en 10 månadera bebis skulle ligga helt stilla???

Imorgon kommer Julia sövas för en ny ct-röntgen...

Efter en kardiologbedömmning i morgon kommer vi kanske??? får åka hem med Julia.

Vi uppleverr att de inte tar oss på allvar och att de struntar i våra tips och gamla erfarenheter... Suck, hoppas vi snart får tillbaka var förtroende...

Jag är inte ARG ofta och minns två gångerspeciellt...

1:a gången var då jag försvarade min storebror T-B mot Nicke och Jeppe på gatan och slog dem med ett plastsvärd ifrån Butriks.

2:a gången var på en busschafför när jag var gravid och väntade Simon