Oj, vad trött jag har varit denna veckan. Jag har nog omedvetet gått på helspänn fram till att CT-röntgen äntligen blev av i tisdags.

Nu väntar vi på ett ordentligt besked från Barnhjärt om när Julias operation blir av.

Känner mig delad inför detta telefonsamtal...jag vill ju att de skall fixa till Julias hjärta så snart som möjligt, men samtidigt att hon skall slippa bli opererad.

Igår var Julia och lekte med morfar och då passade vi andra på att åka på en utflykt till Lerums badpalats. Härligt att få ge fullt focus på killarna och busa loss i vattnet.

2/12 2010

Väntan blev lång, vi har inte hört något ifrån barnhjärt än. På måndag har vi ett nytt inbokat besök där och då hoppas vi få lite bättre besked.

Igår fick jag av misstag i mig mjölk av pålägg på en smörgås... Detta misstaget ledde till:

Skrikig natt från 22-05, Julia hade i intervaller superont och mycket gaser i magen.  Nu på morgonen är smärtan i magen borta men är huden torr och prickig. Hurra! Jag skall ta reda på om det finns nåt vi kan göra för att underlätta hennes magsmärta inför ev. nästa allergichock.

Ler lite och tänker på vad min bok skulle heta om jag skrev någon...

"Sagan om den lilla söta flickan som fick allt!"

KRAM

5/12 2010

Idag har vi varit på lusseika med Hjärtebarnsförbundet i väst. Vilket härligt gäng! Vi fikade och pratade med andra föräldrar och barnen stotrivdes i Ronald Mcdonalds stora lekrum tillsammans med många andra barn. Gustav gick med på att vara med trots att de inte bjöds på hamburgare... ; )

Skönt att se och träffa andra familjer som gått eller går igenom igenom samma sak som vi gör. Vi är långt ifrån ensamma!!!

Imorgon skall vi till barnhjärt igen för ett till hjärtultraljud. Vi hoppas att vi får lite mer info. om vad CT-röntgen egentligen visade och vad de vill göra med det.

6/12 2010

Det blev inget ultraljud idag, vi hade fått en "tid för mycket". Vi blev istället informerade om att Julia skall tas upp på en torres (bröstkorg) konferans imorgon. Hoppas på besked på onsdag, oavsett vad beskedet blir är det skönt att få ett.

21/11 2010

Vi klarade det!!! Och nu skall äntligen ct-röntgen bli av. 3:e gången gillt!

Julia är inte sjuk nu, inte ens lite snuva har hon. Skönt.

3 veckor kändes för långt i början, vi tänkte ju då på hennes långa och intensiva luftrörskatarr mm.Nu är vi framme och är hur friska som helst. Skönt.

Vi skrivs in imorgon fm och skall då genomgå ett antal olika undersökningar inför tisdagens nedsövning.

Vet att detta kommer gå bra, men man är ju alltid orolig då ens lilla barn skall in till sjukhuset.

22/11 2010

Nu äntligen är första dagen avklarad. Vi var på Hjärtdagvården mellan ca. kl.11-15 och Julia har undersökts grundligt inför imorgon.

Vikt 7,8kg, längd 67 cm, huvudmått 41cm, EKG, vanlig röntgen, hjärtultraljud, misslyckat stick i foten för "nålen", blodprov och två läkarkontroller.

Vilken dag, hit och dit på olika våningar på Dr. Silvias barnsjukhus. Som tur var hade vi en liten dotter som har varit på srålande humör hela dagen. Nu sover hon gott i hallen. Skönt att vara hemma igen.

Imorgon skall vi vara på sjukhuset 7.30 och Julia får äta senast 04.00 inatt. Hoppas att det går bra, nu både äter och sover hon mycket bättre, än i sommras inför hennes misslyckade kateterisering.

Nu skall vi ladda inför imorgon. Kram

23/11 2010

Nu är det klart!

Det gick jättebra för Julia att vara utan mat, hon sov bort två timmar och sen fick hon lite vatten.

Vi kom till sjukhuset ca 7.30 och fick ett rum på hjärtdagvården. Julia får ta på sig (vi hjälpe henne) en vit rock från ALINGSÅS TVÄTTERI ; ) och såg så stilig ut.

Kl. 8 får vi gå ner till röntgen och det blir snabbt vår tur. Jag får sitta med henne i famnen på britsen när hon sövs (08.30) med mask och får lägga ner henne. Vilken chock för mig, hon har ju med hjälp av narkosen blivit en geléklump!! Skönt att jag var omgiven av många erfarna sköterskor som snabbt hjälpte till att få lilla gumman på rätt plats. 

När det vår tur att vänta... Jag och Martin sätter oss nere i kafeterian och bläddrar i någon tidning, jag har ingen aning om vad det stod i den. De ringer tillslut efter 1,15 min och säjer att Julia är på uppvaket. Vi är snabbt uppe och träffar vår sovande lilla tjej.

När Julia vaknat, ätit, somnat om och att värderna är ok så får vi komma mer på avdelningen igen. Nu får vi vänta länge igen, men tillslut får vi åka hem, då är både nålarna borta och Julia har kissat. Läkaren sa att de inte kunde lämna något besked idag om ev. kommande operation. Läkarteamet skall ta upp Julia på en konferens och återkomma om ett tag till oss. Operationen blir troligen inte iår iallafall.

Det är skönt att vara hemma igen. Nu skall skriva ut foton från denna sjukhusvistelse och visa för Julias goa storebröder.

Igår var jag på en lyckad överraskningsmiddag för min svägerska. Skojsigt : )

Martin och Julia var hemma och killarna sov över hos farmor och farfar.

När jag kommer hem (00.30) hör jag ett visslande ljud, tror det är en visselpipa...

Men väl inne i hallen insåg jag att det  visslande ljudet kom från min lilla dotter som fått förstoppning igen.

Stackars liten, jag och Julia somnade 02.30 Idag mår hon bra igen.

Igår hälsade jag på min kusin och min moster. Jag fick barnvakt, massage och god lunch. Bättre kan man inte ha det!!!

25/10 2010

Idag fick vi beskedet från Genetisk Klinik. Julia har tappat 8 gener ur kromosomparet 7!!!
Vi vet inte vad detta kommer att innebära för Julia än.
Men de som tappat fler dvs. 26-28 stycken har Williams Syndrom.

Vi känner oss rätt matta just nu, hur kommer detta besked att påverka oss?

Men just nu måste vi enbart focusera på Julias hjärtfel och se till att det blir bra.

28/10 2010

Idag avslutade Julia sin 10 dagars pencilinkur, skönt. Nu är hon frisk igen och har varit på ett strålande humör hela dagen. Hon har ätit både gröt och mat idag och sovit långa stunder.

Jag ringde barnhjärt avd 323 idag och frågade när vi skulle göra CT-röntgen. Jag trodde nog (efter hjärtultraljudet i måndags) att vi skulle få tid för detta nästa vecka, men det lär dröja ett tag tyvärr. Vi fick tid för detta islutet av november, det var den första akuttiden??? som de hade! Hurra hurra!

Jag har letat info om Williams syndrom och fick tips av svärmor att gå in på Ågrenskas hemsida och läsa ett nyhetsbrev om just WS.
Där stod bl.a om typiska drag för just dessa barn, vissa stämmer mycket bra in på vår lilla goa gumma:

Låg födelsevikt trots överburenhet 1-2 veckor
Kolik
Förstoppning
Söt
Tycker om musik

Jag hoppas att likheterna med WS dragen stannar här och att hon tappat 8 gener som inte kommer att påverka hennes liv förövrigt.

Imorgon skall jag ha egentid hela em/kväll och bege mig till Ullared. Jag har inte varit där på över ett år och ser mycket fram emot min lilla tripp.

1/11 2010

Det blir ingen CT- röntgen denna veckan, utan inte förrän i slutet  av november!!
Narkosläkarna vill vänta med att söva henne några veckor, pga. hennes lunginflammation.
Hoppas hon och vi andra håller oss friska tills dess, i dessa förkylningstider...

Hennes hjärtläkare ville göra den tidigare, men det fanns visst inga tider förrän dess.

Igår när Simon var på sin skridskoskola, passade jag och Gustav på att åka lite vi med. Gustav liknade Bambi ett tag, men i slutet stod han upp själv och sa: Ta daa, jag kan det här!

2/11 2010

Var på barnmedicin idag och fick hjälp med Julias förstoppning.
Stackars liten...  Efter lite KLYX fick vi en avslappnad tjej igen.

Vi fick även testa en ny mjölkfri ersättning, som skulle vara bättre mot jobbiga magar och mer mättande. Julia tyckte den smakade toppen!

Nu hoppas vi på lugnare kvällar och nätter. M och jag vill SOVA!!!
M blev idag sjukskriven 50% och nu hoppas vi att finna ett lugn i kaoset hemma.

6/11 2010

Hurra!
Julia har de senaste 3 nätterna sovit 5-6 timmar i sträck. Den nýa maten som hon har fått utskriven har gett resultat. Förutom att hon blir mättare av ersättningen är den även snäll mot tröga magar.

Ikväll har hennes luftrör börjat pipa lite igen. Hon har fått lite medicin för detta och vi hoppas att det skall räcka med det.

Denna familjehelg har vi besökt många vackra kyrkogårdar och gravar. Tänker på våra älskade och saknade mor- och farföräldrar och speciellt på min mamma och barnens "mormor Gunnel"  som försvann alldeles för tidigt från oss.

8/11 2010

Julia har sovit ca.6 timmmar i sträck de senaste nätterna, men inte i natt...
Öroninflammation igen, hurra!!!
Tur att vi har varit med om detta förut med storebror och snabbt förstod varför Julia började slå sig på örat och skaka på huvudet. Vad Alvedon är bra ibland!
Tyvärr är det vanligt för barn med WS att få många, många öroninflammationer.

På Backa läkarhus var Julia på stålande humör och log och skattade åt alla. Det var nog ingen som förstod varför vi var där idag...

11/11 2010

Denna vecka har jag efter råd från "tant psykolog"  försökt träffa folk och inte bara sitta hemma och tänka.
Bl.a har min svägerska och brorson Elis fått besök och ikväll kom de hit en stund. Terese hade sytt en ursnygg väska till Julia, som vi kan ha hennes astmamedicin i.

Sen har jag och barnen varit på våffel- och lekkväll hos fam. Prosell. Mycket omtyckt av båda stora och små.

13/11 2010

Nu är det snart bara en vecka kvar till 22-23/11, då nästa CT-röntgen beräknas bli av.  Vi har insett att Julia nog kommer att vara frisk nog att kunna genomföra den. Det är ju pga. av narkosen som de är extra försiktiga.

Men... idag har kommit på mig själv att  jag grubblat på Julias kommande sjukhusbesök.  Jag insåg att vi måste hitta på något kul att göra...

Vi fixade då ihop en SKATTKARTA som Simon hittade. Han blev helt exalterad av detta och ringde sin kompis med familj som kom och gick med oss ut i skogen och letade. Kul eftermiddagsaktivitet.

17/11 2010

Julia är forstfarande frisk, hurra!!
På måndag skrivs vi in och på tisdag hoppas vi ct-röntgen blir av.

Jag är helt fast vid Jenny Berggrens bok, enkel, djup och mycket tänkvärd bok.
Läser några sidor varje dag. Det är en underbar bok, om hur en kristen tjej åker ut i världen och sjunger. I resväskan ligger alltid hennes bibel.
Skönt att Gud finns och att vi alla, stora och snå kan söka stöd och tröst från honom.

21/9 2010

Nu får det räcka!!!
Idag skulle Julia göra en pricktest, för att kolla om hon är allergisk mot ägg, förutom komjölkprotein.
Julia var rosslig, så vi bestämde att vänta tills hon blev frisk med detta. Hon blev undersökt och det visade sig att hon hade fått luströrskatarr och öroninflammation.

Dr. Anna ringer barnhjärt för att extra kolla vilken adrenalin hon skall få, och sen får Julia andas in detta i ca.30 sek. Hjärtat ökade lite, men gick ner snabbt igen. Vi skall komma in imorgon igen om rosslet kommer tillbaka.

Har hämtat ut medicin för öronen...

22/9 2010

Idag har jag varit på barnmedicin igen, Julia fick andas in adrenalin 2 gånger idag. Jag skall tillbaka i em för en kontroll till. Stackars liten, hoppas hon snart blir bättre.

Personalen på killarnas förskola är underbara, de ställer upp och låter barnen vara kvar lite extra idag. Tack för att de finns.

Huu, 6 dagar i rad har vi suttit på akuten!!!!
Igår och idag fick Julia syrgas när vi kom in, syret i blodet hade dippat lite. Otäckt!!!
Igår verkade hon bara slö, men idag tror jag (vet ej säkert) hon svimmade en kort stund.
Adrenalinet gör underverk.

Nu äntligen fick vi (efter rådfrågan med dr. Björn på Hjärt) ge Brikanyl hemma. Skönt, hoppas slippa åka in imorgon igen.

I em. åkte vi iväg på bio med kilarna och såg på Toy story3 och vi njöt alla fyra. Julia passade farmor och farfar undertiden.

27/9 2010

Å vilken förbättring, Brikanyl gjorde susen.  Vi har tillbaka vår lilla goa stumpe lumpa.
Idag har hon skrattat och rullat runt från rygg till mage och varit super nöjd.

De som reagerade nu var dessvärre storebröderna, som kämpade för min fulla uppmärksamhet. Det är självklart att de måste få reagera, men varför mot mig?

Jag är glad att vi åkte iväg på bio hela familjen igår em och lämnade Julia sovande hos farmor och farfar en stund. Det var KVALITETSTID och vi njöt alla fyra och skrattade ihop med fula 3D glasögon på oss till 3D filmen Toy story3. Hoppas vi kan göra om detta snart.

30/9 2010

3/10 2010

7/10 2010

 5/10 har vi tid för en allergitest på Julia. Men goa Dr Anna,  avgör snabbt att Julia andas tungt och låter henne andas adrenalin än en gång.

Anna skriver en remiss till mig där det står att Julia är ett andningsbarn som ser piggare ut än vad hon egentligen är. Nästa gång vi måste söka hjälp hoppas jag att  vi får den hjälp som Julia behöver!!
Tack för att dr.Anna finns!

På tisdag skall Julia CTG röntgas och då måste hon ligga helt stilla och behöver därför vara nersövd. Lilla gumman min!
Vi blir inskrivna på måndag.

Det gick fortare att få tid med röntgen än vad vi var inställda på. De hade fått in ett återbud och då fick Julia komma istället. 3-4 veckor blev 1-2!!

9/10 2010

Igår var jag och barnen på BVC för Simons 5 års kontroll. Han klarade testerna alldeles utmärkt och trivdes med att vara i centrum. BVC tanten berömde hans koncentration över testerna, då Gustav lekte med sin bil allldeles brevid och Julia gnällde.

Men... Julia började rossla när vi var där och då gick  goa Ulla-Maj in och bokade en läkartid på Barnmedicin för detta.
När lärkaren lyssnade hade nästan allt rossel försvunnit, men hon fick ändå andas in lite adrenalin.

Jag ringer hem Martin som får ta killarna, de behöver inte vara med om allt...

Efter 1:a gången började hon pipa i luftrören och hon har mellan 92-95 i syremätningen.
Mer adrenalin... Julia fortsätter att pipa i luftrören.
(Skönt att man är på rätt plats när sånt här händer)
Läkaren ger Julia kortison och sen lugnar det ner sig äntligen.

Vilka underbara och barnkära personer det finns på detta ställe = )

12/10

9/10 (i lördags) började Julias luftrör att pipa igen och vi fick åka in till Östra.
Med remissen fick vi snabbt hjälp och hon fick andas ventolin och adrenalin i en tratt.
Då hade hon också låg syreupptagning ca.89-90 och Julia fick andas syrgas.
Syreupptagningen sjönk på henne då hon sov och och var nere i 82 som lägst.
Hon fick även kortison, dunder medicin...

En hjärtläkare kom upp och kollade på henne och sa att det inte fanns något samband med detta och hennes hjärtproblem.

Hjärtläkarna beslutade ändå att skuta upp Julias nersövning inför CTG röntgen och genomföra den då hon är helt frisk.

Vi får stanna kvar på sjukhuset och blir inskrivna. På kvällen är det lugnt, så vi får åka hem och sova och komma tillbaka dagen efter. 
På söndag fm. piper hon i luftrören igen och andas tungt, suck. Vi får stanna kvar över natten.
Natten till måndag får hon hjälp med andningen kl.24, 02,04,06, gissa om jag sov mycket??
Syreupptagningen sjönk på henne då hon sov och och var nere i 82 som lägst. Julia fick då andas syrgas i en tratt.

Igår togs det blodprov, bakterietest och lungröntgen på henne. Julia har en vanlig, fast långdragen förkylning som satt sig på luftrören. Ingen konstig bakterie eller problem i lungorna. Skönt

Idag är det tisdag och vi är hemma en liten stund, skall tillbaka och sova inatt. Vet ej än när vi kommer att bli utskrivna, men hoppas att det blir snart. Nu är hennes PoS upptagning med stabil ca.93-94, skönt

14/10 2010

Natten till igår fick Julia jätteont i magen, jag hade glömt att säja hon ibland behövde lakolos för detta... Skönt att man är bland proffsen när sånt händer och kan få hjälp snabbt. Jag och övriga... sov inte mycket den natten. Men stackars, stackars Julia som hade så ont i magen.  

Under dagen igår kom hela min goa familj och hälsade på och eftersom de varit sjuka så träffades vi ute på den fina lekplatsen utanför sjukhuset. Martin hade med sig kaffe, saft och bullar och vi satt på lekplatsen och fikade.
Efteråt tittade killarna på Julia när de gungade och ropade i kapp:
Simon:Heja Julia, hej Julia!
Gustav: Hej Lulia, Lulia hej!
Vilka underbara killar jag har!

14/10

Utskrivna!!
Idag blev vi utskrivna från sjukhuset och det känns jätteskönt.
Julia har långsamt blivit bättre och hennes förkylning börjar bli bättre och nu räcker det att vi behandlar henne hemma med "skojjsiga" grodan igen.

Nästa vecka kommer Julias CTG röngen att bli av och då måste hon vara frisk!!

Borta bra men hemma bäst... ja just det... barnen hemma är inte friska än och Julia får inte bli sjuk nu. Ja, just nu bor jag och lilla gumman hos morfar i Hålta.
Kram

17/10 2010

Hemma!!
Vad skönt att äntligen komma hem och träffa hela familjen på en gång.
På onsdag blir det ny tid för röntgen, hoppas nu Julia håller sig frisk.

19/10 2010

CT röntgen imorgon är framflyttad!

Igår åkte jag in med Julia till barnakuten igen för att hon verkade slö, hade feber och jobbig hosta.
På akuten fick vi snabbt hjälp och Julia tittar på sköterskan och gnäller nästan "Jag är faktiskt sjuk".
Julia var blek och hade nästan 40 i temp. De tog ett blodprov på bakterier och virus.
Vi fick sen gå upp till röntgen och röntga Julias lungor. Å vad hon var duktig!! 

Julia hade fått lunginflammation och dubbelsidig öroninflammation!!
Vi får nästan åka hem, men efter mer rossel och pip i luftrören vill de att vi skall stanna en natt på sjukhuset.

Nu är vi hemma igen och jag hoppas vi får vara det länge.

22/10 2010

Idag har vi haft en hemma dag, jag och alla mina goa tre barn. Vi har myst framför filmer, lekt och gjort hösttavlor. Skönt med en helt vanlig dag helt enkelt.

Julia mår bättre och hennes lunginflammation verkar äntligen ha blivit besegrad. Vi har fått tillbaka vår goa fågelkvittrande tjej, vilket är mycket skönt.

För att inte ge oss lite vila mellan våra sjukhusbesök så ringde Barnhjärt på Östra idag och ville träffa oss på måndag för ett vanligt hjärtultraljud, ingen ny CT- röntgen bokad. Efter det skall vi prata med hennes läkare. Känner mig lite nervös inför detta, men hoppas att det skall bli bra.

24 Juli 2010

Hjärtkontroll på Östra i onsdags. Trycket har ökat från 100 till 150. Läkaren ville prata med sina kollegor om detta. Kanske operation?
Läkaren ringer morgonen efter och säjer att det inte är något akut med Julia och att vi kan vänta ca.6 veckor till nästa besök. Skönt.

Tänk att vi har en liten tjej som är så pigg och glad, kan FEL på hjärtat, eller blodkärlen kring hjärtat. Snacka om osynligt handikapp!!

Storebror Simon satt och höll henne i knät i veckan och sa: "Men hon ser ju ut som en docka, fast på riktigt!"
Storebror Gustav log och sa:"Hej Jula, Ja, gillar dej JULA!

Barnen är så goa och hjälper oss att tänka på annat...

27 Augusti 2010

Sommar, semester och sol. Killarna njuter av att det är varmt och skönt ute, Julia älskar att sova i sin vagn.
Hela familjen får feber och ont i halsen och tillslut kollar vi upp oss hos doktorn. Alla hade fått halsfluss och Julia skulle absolut behandlas mot detta pga. sitt hjärtfel.
Varför har ingen gett oss några riktlinjer om detta?
Vi vet bara att vi skall åka in om Julia blir slö och inte vill äta, men inte nåt om feber!!!
Känner att vi famlar i mörkret ibland...

 
Nästa vecka den 2/9 skall vi in till barnhjärtmmottagningen igen, hoppas inte trycket blivit värre... Börjar känna mig orolig för detta.

Igår var vi på Drottning Silvias Barnsjukhus på Barnhjärtmottagningen.
De kollade Julias syre i blodet och det var 100%. Skönt.
Sen blodtrycket och tillslut EKG. Tänk så många sladdar det kan få plats på hennes lilla kropp. Julia var mätt och nyvaken och på strålande humör.

I andra rummet började hon bli lite rastlös och gnällig och då blandade sköterskan till lite druvsocker till Julia innan docktorn kom in.

Värderna var samma som tidigare och egentligen vill de operera henne nu, men med tanke på hennes små blodkärl vill de vänta så länge det går.

 Julia har en förträngning på lungartären som påverkar högerkammare och lite den vänstrakammaren.

Alltså... ökar trycket i vänster kammare för mycket måste de operera henne genast, men annars väntar vi in att hennes blodkärl, bl.a kroppspulsådern har ökat i storlek.

Julia är nu ca. 5 månader och väger 6,5 kg och är 61 cm. En liten minitjej som är helt underbar och älskad av så många.

13/9 2010

Blodprov dax!!!! Det tog 25 min att sticka lilla gumman rätt (svårstucken). Trota EMLA plåster på händer och armveck skrek hon och gillade det inte alls. Stackars!!!
Jag sjöng och hittade på bra ramsor för att avleda henne.
 
De ville provet pga. hennes småblodkärl och det är bra att veta hur hon ser ut inför kommande operation.
Vet ej när vi får besked om de hittade att hon tappat ytterligare någon gen vid befruktningen.

Som "kompensation" lät jag killarna få köpa något litet för max100kr.
LAGERREA!!!
Simon köpte en stor ROBOT  och Gustav en liten Blixten bil. Båda kostade ju mindre än 100, så vad skulle jag säja om den stora roboten?
Jaja, så kan det gå...

16 Juni 2010

Julia är vårt tredjebarn. Hon föddes 17 mars med blåsljud på hjärtat. Detta upptäktes på första läkarkontrollen, när hon var en dag gammal. Innan vi åker hem från Östra när hon är 4 dagar gammal, undersöks Julia för första gången med ultraljud på hjärtat.  Liten förträngning då...
Vi har gått på Barnhjärtmottagningen regelbundet sedan dess och förträngningen har ökat.
Hon har en förträngning i höger klaff i hjärtat.
1 juni opereras hon för detta genom en ballongsprängning (katetirisering). Men det var mycket mer...

24 Juni 2010