Oj, vad trött jag har varit denna veckan. Jag har nog omedvetet gått på helspänn fram till att CT-röntgen äntligen blev av i tisdags.

Nu väntar vi på ett ordentligt besked från Barnhjärt om när Julias operation blir av.

Känner mig delad inför detta telefonsamtal...jag vill ju att de skall fixa till Julias hjärta så snart som möjligt, men samtidigt att hon skall slippa bli opererad.

Igår var Julia och lekte med morfar och då passade vi andra på att åka på en utflykt till Lerums badpalats. Härligt att få ge fullt focus på killarna och busa loss i vattnet.

2/12 2010

Väntan blev lång, vi har inte hört något ifrån barnhjärt än. På måndag har vi ett nytt inbokat besök där och då hoppas vi få lite bättre besked.

Igår fick jag av misstag i mig mjölk av pålägg på en smörgås... Detta misstaget ledde till:

Skrikig natt från 22-05, Julia hade i intervaller superont och mycket gaser i magen.  Nu på morgonen är smärtan i magen borta men är huden torr och prickig. Hurra! Jag skall ta reda på om det finns nåt vi kan göra för att underlätta hennes magsmärta inför ev. nästa allergichock.

Ler lite och tänker på vad min bok skulle heta om jag skrev någon...

"Sagan om den lilla söta flickan som fick allt!"

KRAM

5/12 2010

Idag har vi varit på lusseika med Hjärtebarnsförbundet i väst. Vilket härligt gäng! Vi fikade och pratade med andra föräldrar och barnen stotrivdes i Ronald Mcdonalds stora lekrum tillsammans med många andra barn. Gustav gick med på att vara med trots att de inte bjöds på hamburgare... ; )

Skönt att se och träffa andra familjer som gått eller går igenom igenom samma sak som vi gör. Vi är långt ifrån ensamma!!!

Imorgon skall vi till barnhjärt igen för ett till hjärtultraljud. Vi hoppas att vi får lite mer info. om vad CT-röntgen egentligen visade och vad de vill göra med det.

6/12 2010

Det blev inget ultraljud idag, vi hade fått en "tid för mycket". Vi blev istället informerade om att Julia skall tas upp på en torres (bröstkorg) konferans imorgon. Hoppas på besked på onsdag, oavsett vad beskedet blir är det skönt att få ett.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Nu har vi kommit in i habiliteringens värld. Välkomnandet har varit långdraget, men går framåt. Vi har fått träffa en bra och saklig logoped som träffat Julia. Och vi har fått gå en föräldrautblidning i TAKK, Tecken som Alternativ och Kompletterande ...

Julias diagons Williams syndrom följer oss. Igår träffade vi en tandläkare och logoped ihop på Mun H center på Salgrenska. Julia hade fina tänder och logopeden kunde höra att Julia kunde många olika ljud och ord. Julia fick på olika sätt visa vad hon...

Oj... dessa två månader har rusat iväg. Vi har (jag och M) har varit på inskrivningssamtal i Hab. Men efter det då? Jag har sedan sess extra noga gått igenom posten, om ifall att en kallelse dit skulle dyka upp. Än så länge har Julia inte varit d...

Ja, nu har vi minskat Julias hjärtmedicin långsamt i två veckor. Imorgon skall hon inte ha något. Underbart! Men vi har under dessa två veckor märkt att Julia blivit tröttare, gnälligare och nästan kvällstrött. Detta är ovanligt. I två års tid...

Ja, nästan är vi framme med att Julia skall få extra hjälp i förskolan. Ja, till HELA gruppen, men i allafall. Efter ett möte i jan. i år med förskolechef, förskolepedagog, barnpsykolog och jag och Martin, fick vi fina lovord vad de skulle göra för...