25/10 2010

Idag fick vi beskedet från Genetisk Klinik. Julia har tappat 8 gener ur kromosomparet 7!!!
Vi vet inte vad detta kommer att innebära för Julia än.
Men de som tappat fler dvs. 26-28 stycken har Williams Syndrom.

Vi känner oss rätt matta just nu, hur kommer detta besked att påverka oss?

Men just nu måste vi enbart focusera på Julias hjärtfel och se till att det blir bra.

28/10 2010

Idag avslutade Julia sin 10 dagars pencilinkur, skönt. Nu är hon frisk igen och har varit på ett strålande humör hela dagen. Hon har ätit både gröt och mat idag och sovit långa stunder.

Jag ringde barnhjärt avd 323 idag och frågade när vi skulle göra CT-röntgen. Jag trodde nog (efter hjärtultraljudet i måndags) att vi skulle få tid för detta nästa vecka, men det lär dröja ett tag tyvärr. Vi fick tid för detta islutet av november, det var den första akuttiden??? som de hade! Hurra hurra!

Jag har letat info om Williams syndrom och fick tips av svärmor att gå in på Ågrenskas hemsida och läsa ett nyhetsbrev om just WS.
Där stod bl.a om typiska drag för just dessa barn, vissa stämmer mycket bra in på vår lilla goa gumma:

Låg födelsevikt trots överburenhet 1-2 veckor
Kolik
Förstoppning
Söt
Tycker om musik

Jag hoppas att likheterna med WS dragen stannar här och att hon tappat 8 gener som inte kommer att påverka hennes liv förövrigt.

Imorgon skall jag ha egentid hela em/kväll och bege mig till Ullared. Jag har inte varit där på över ett år och ser mycket fram emot min lilla tripp.

1/11 2010

Det blir ingen CT- röntgen denna veckan, utan inte förrän i slutet  av november!!
Narkosläkarna vill vänta med att söva henne några veckor, pga. hennes lunginflammation.
Hoppas hon och vi andra håller oss friska tills dess, i dessa förkylningstider...

Hennes hjärtläkare ville göra den tidigare, men det fanns visst inga tider förrän dess.

Igår när Simon var på sin skridskoskola, passade jag och Gustav på att åka lite vi med. Gustav liknade Bambi ett tag, men i slutet stod han upp själv och sa: Ta daa, jag kan det här!

2/11 2010

Var på barnmedicin idag och fick hjälp med Julias förstoppning.
Stackars liten...  Efter lite KLYX fick vi en avslappnad tjej igen.

Vi fick även testa en ny mjölkfri ersättning, som skulle vara bättre mot jobbiga magar och mer mättande. Julia tyckte den smakade toppen!

Nu hoppas vi på lugnare kvällar och nätter. M och jag vill SOVA!!!
M blev idag sjukskriven 50% och nu hoppas vi att finna ett lugn i kaoset hemma.

6/11 2010

Hurra!
Julia har de senaste 3 nätterna sovit 5-6 timmar i sträck. Den nýa maten som hon har fått utskriven har gett resultat. Förutom att hon blir mättare av ersättningen är den även snäll mot tröga magar.

Ikväll har hennes luftrör börjat pipa lite igen. Hon har fått lite medicin för detta och vi hoppas att det skall räcka med det.

Denna familjehelg har vi besökt många vackra kyrkogårdar och gravar. Tänker på våra älskade och saknade mor- och farföräldrar och speciellt på min mamma och barnens "mormor Gunnel"  som försvann alldeles för tidigt från oss.

8/11 2010

Julia har sovit ca.6 timmmar i sträck de senaste nätterna, men inte i natt...
Öroninflammation igen, hurra!!!
Tur att vi har varit med om detta förut med storebror och snabbt förstod varför Julia började slå sig på örat och skaka på huvudet. Vad Alvedon är bra ibland!
Tyvärr är det vanligt för barn med WS att få många, många öroninflammationer.

På Backa läkarhus var Julia på stålande humör och log och skattade åt alla. Det var nog ingen som förstod varför vi var där idag...

11/11 2010

Denna vecka har jag efter råd från "tant psykolog"  försökt träffa folk och inte bara sitta hemma och tänka.
Bl.a har min svägerska och brorson Elis fått besök och ikväll kom de hit en stund. Terese hade sytt en ursnygg väska till Julia, som vi kan ha hennes astmamedicin i.

Sen har jag och barnen varit på våffel- och lekkväll hos fam. Prosell. Mycket omtyckt av båda stora och små.

13/11 2010

Nu är det snart bara en vecka kvar till 22-23/11, då nästa CT-röntgen beräknas bli av.  Vi har insett att Julia nog kommer att vara frisk nog att kunna genomföra den. Det är ju pga. av narkosen som de är extra försiktiga.

Men... idag har kommit på mig själv att  jag grubblat på Julias kommande sjukhusbesök.  Jag insåg att vi måste hitta på något kul att göra...

Vi fixade då ihop en SKATTKARTA som Simon hittade. Han blev helt exalterad av detta och ringde sin kompis med familj som kom och gick med oss ut i skogen och letade. Kul eftermiddagsaktivitet.

17/11 2010

Julia är forstfarande frisk, hurra!!
På måndag skrivs vi in och på tisdag hoppas vi ct-röntgen blir av.

Jag är helt fast vid Jenny Berggrens bok, enkel, djup och mycket tänkvärd bok.
Läser några sidor varje dag. Det är en underbar bok, om hur en kristen tjej åker ut i världen och sjunger. I resväskan ligger alltid hennes bibel.
Skönt att Gud finns och att vi alla, stora och snå kan söka stöd och tröst från honom.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Nu har vi kommit in i habiliteringens värld. Välkomnandet har varit långdraget, men går framåt. Vi har fått träffa en bra och saklig logoped som träffat Julia. Och vi har fått gå en föräldrautblidning i TAKK, Tecken som Alternativ och Kompletterande ...

Julias diagons Williams syndrom följer oss. Igår träffade vi en tandläkare och logoped ihop på Mun H center på Salgrenska. Julia hade fina tänder och logopeden kunde höra att Julia kunde många olika ljud och ord. Julia fick på olika sätt visa vad hon...

Oj... dessa två månader har rusat iväg. Vi har (jag och M) har varit på inskrivningssamtal i Hab. Men efter det då? Jag har sedan sess extra noga gått igenom posten, om ifall att en kallelse dit skulle dyka upp. Än så länge har Julia inte varit d...

Ja, nu har vi minskat Julias hjärtmedicin långsamt i två veckor. Imorgon skall hon inte ha något. Underbart! Men vi har under dessa två veckor märkt att Julia blivit tröttare, gnälligare och nästan kvällstrött. Detta är ovanligt. I två års tid...

Ja, nästan är vi framme med att Julia skall få extra hjälp i förskolan. Ja, till HELA gruppen, men i allafall. Efter ett möte i jan. i år med förskolechef, förskolepedagog, barnpsykolog och jag och Martin, fick vi fina lovord vad de skulle göra för...