24 Juli 2010

Hjärtkontroll på Östra i onsdags. Trycket har ökat från 100 till 150. Läkaren ville prata med sina kollegor om detta. Kanske operation?
Läkaren ringer morgonen efter och säjer att det inte är något akut med Julia och att vi kan vänta ca.6 veckor till nästa besök. Skönt.

Tänk att vi har en liten tjej som är så pigg och glad, kan FEL på hjärtat, eller blodkärlen kring hjärtat. Snacka om osynligt handikapp!!

Storebror Simon satt och höll henne i knät i veckan och sa: "Men hon ser ju ut som en docka, fast på riktigt!"
Storebror Gustav log och sa:"Hej Jula, Ja, gillar dej JULA!

Barnen är så goa och hjälper oss att tänka på annat...

27 Augusti 2010

Sommar, semester och sol. Killarna njuter av att det är varmt och skönt ute, Julia älskar att sova i sin vagn.
Hela familjen får feber och ont i halsen och tillslut kollar vi upp oss hos doktorn. Alla hade fått halsfluss och Julia skulle absolut behandlas mot detta pga. sitt hjärtfel.
Varför har ingen gett oss några riktlinjer om detta?
Vi vet bara att vi skall åka in om Julia blir slö och inte vill äta, men inte nåt om feber!!!
Känner att vi famlar i mörkret ibland...

 
Nästa vecka den 2/9 skall vi in till barnhjärtmmottagningen igen, hoppas inte trycket blivit värre... Börjar känna mig orolig för detta.

Igår var vi på Drottning Silvias Barnsjukhus på Barnhjärtmottagningen.
De kollade Julias syre i blodet och det var 100%. Skönt.
Sen blodtrycket och tillslut EKG. Tänk så många sladdar det kan få plats på hennes lilla kropp. Julia var mätt och nyvaken och på strålande humör.

I andra rummet började hon bli lite rastlös och gnällig och då blandade sköterskan till lite druvsocker till Julia innan docktorn kom in.

Värderna var samma som tidigare och egentligen vill de operera henne nu, men med tanke på hennes små blodkärl vill de vänta så länge det går.

 Julia har en förträngning på lungartären som påverkar högerkammare och lite den vänstrakammaren.

Alltså... ökar trycket i vänster kammare för mycket måste de operera henne genast, men annars väntar vi in att hennes blodkärl, bl.a kroppspulsådern har ökat i storlek.

Julia är nu ca. 5 månader och väger 6,5 kg och är 61 cm. En liten minitjej som är helt underbar och älskad av så många.

13/9 2010

Blodprov dax!!!! Det tog 25 min att sticka lilla gumman rätt (svårstucken). Trota EMLA plåster på händer och armveck skrek hon och gillade det inte alls. Stackars!!!
Jag sjöng och hittade på bra ramsor för att avleda henne.
 
De ville provet pga. hennes småblodkärl och det är bra att veta hur hon ser ut inför kommande operation.
Vet ej när vi får besked om de hittade att hon tappat ytterligare någon gen vid befruktningen.

Som "kompensation" lät jag killarna få köpa något litet för max100kr.
LAGERREA!!!
Simon köpte en stor ROBOT  och Gustav en liten Blixten bil. Båda kostade ju mindre än 100, så vad skulle jag säja om den stora roboten?
Jaja, så kan det gå...

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Nu har vi kommit in i habiliteringens värld. Välkomnandet har varit långdraget, men går framåt. Vi har fått träffa en bra och saklig logoped som träffat Julia. Och vi har fått gå en föräldrautblidning i TAKK, Tecken som Alternativ och Kompletterande ...

Julias diagons Williams syndrom följer oss. Igår träffade vi en tandläkare och logoped ihop på Mun H center på Salgrenska. Julia hade fina tänder och logopeden kunde höra att Julia kunde många olika ljud och ord. Julia fick på olika sätt visa vad hon...

Oj... dessa två månader har rusat iväg. Vi har (jag och M) har varit på inskrivningssamtal i Hab. Men efter det då? Jag har sedan sess extra noga gått igenom posten, om ifall att en kallelse dit skulle dyka upp. Än så länge har Julia inte varit d...

Ja, nu har vi minskat Julias hjärtmedicin långsamt i två veckor. Imorgon skall hon inte ha något. Underbart! Men vi har under dessa två veckor märkt att Julia blivit tröttare, gnälligare och nästan kvällstrött. Detta är ovanligt. I två års tid...

Ja, nästan är vi framme med att Julia skall få extra hjälp i förskolan. Ja, till HELA gruppen, men i allafall. Efter ett möte i jan. i år med förskolechef, förskolepedagog, barnpsykolog och jag och Martin, fick vi fina lovord vad de skulle göra för...