Julia hälsar verkligen på alla och tror att de enbart är där för hennes skull : )

Det kan vara i omklädningsrummet i baduset, i kyrkan. Än så länge tycker folk att

hon är gullig och den sööötaste flicka de sett. Ja, hon är otroligt söt, nästan docklik :)

Igår fölkde hon med mig till kyrkan och lyssnade på Kärra Gospel, med gästen Peter Hallström.

Julia älskade musiken och att alla runt om kring henne klappade händerna.

Hon gick runt i gången, charmade flera, satt i några knän och blev sur då jag gick ut med henne.

Min underbara lilla flicka.

Äntligen var det vår tur att komma till Ögonläkaren på Östra, vi har väntat i 6 månader på att få denna tid.

De undersökte ögonen med en maskin två gånger, med paus för ögondroppar imellan. Sen fick vi träffa en ögonläkare som undersökte och lyste in i hennes skelande vänstra öga. Hon såg att några nerver var slappa och det gjorde att ögat inte jobbade som det skulle.

Nu skall Julia få ha en lapp på sitt friska öga 30 min/dag, i aktiv lek, för att träna upp sitt skelande öga. Vi skall tillbaka igen om en månad igen och mäta hur många nerver som jobbar och följa upp om ögonlappen gjort någon förrändring.

Samtidigt har Gustav äntligen börjat berätta om Julias sjukhusvistele i våras, fått tandläkarskäck och går hos en psykologtandläkare. Han blir ofta jätteledsen och arg och vill bara vara en liten kille. "Jag vill inte växa och bli stor!" Skönt att han äntligen reagerar!!!

Idag gick Julia sina 5 första steg. Hon har stått upp länge, men inte vågat ta något steg. Men så äntligen!!!!! Julia är i dagarna 1½ år, men hon ser ut och beter sig som en 1 åring. Nu pratar hon dadadada, dodododo, mamamamama ovs. Hon är hela tiden på någon ny upptäcksfärd och vill äta på allt. Ja, som vilken 1 åring som helst.Det är ju inte så konstigt att hon stannat och gått tillbaka i sin utveckling efter sin sjukhustid och alla övriga sjukhusbesök och "vanliga" förkylningar.

Hennes magproblem har blivit bättre, sen vi äntligen fick bytt ut lactolosen till MOVICOL junior. Vilken nöjd och glad tjej vi fått, som inte skriker och har superont i magen på kvällarna längre.

Gustav 4½ år har fortfarande svårt med förändringar och att göra saker. Han är superrädd för Lisebergskaninen och att åka något där är inte att tänka på, blöjan..., vällingen... och nu har han blivit rädd för tandläkaren oxå!!! Han har aldrig öppnat munnen där och nu får han gå dit och träffa en special tandläkare var 3:e vecka. Inte omtyckt, men nödvändigt. BVC säjer att det är ett helt normalt beteende, men?????

Simon 6½ vill vara stor och nu har han bestämt sig för att samla till långt hår... Jaja, hos frissan idag berättade han klart och tydligt att de inte fick klippa honom alls! Han blev klippt tillslut, men inte i nacken... Det viktigaste var att få röd och blå färg i håret efteråt. 

Nu har Julia börjat i förskolan... Jag hade blandade känslor inför hennes första förskoledag. Hur kommer det gå, är hon för liten, kommer de gå med på att ge henne hennes hjärtmedicin under dagen och servera specialkosten som hon behöver?

Inget är smärtfritt, men förskolepersonalen mötte oss med ett stort lugn och lovade att hjäpa oss, mot ett läkarintyg. 

Det svåra var att fixa ett läkarintyg (200kr) på att det vi säger stämmer och att vi inte ljuger!! Vilken förälder skulle vilja ge sitt barn hjärtmedicin

och specialkost om det inte var livsviktigt? Jag skall ringa VÅR läkare imorgon och kolla hur man skall göra.

Julia tyckte själv att det var jätte roligt att få börja i förskolan. Hon älskar det!!!

Vi har många inplanerade besök på olika vårdinstanser i höst och eftersom jag och M skall försöka jobba så har jag lagt dem på min "lediga" onsdag. Min lediga har nu bytt namn till "sjukhusonsdag".

Som avslutning måste jag berätta om vår hjärtebarnshelg nu i helgen. Vi är helt tagna, det var en mycket lyckad helg. Alla hade roligt och trivdes och ingen behövde förklara eller känna sig udda med sin spec. mat eller mediciner bl.a Jag är säker på att hjärtebarn väljer sina föräldrar : ) Kram

Med blandade känsloröppnade jag ytterligare ett brev från Östra, denna gången var det socialstyrelsen som kallade alla hjärtbarn till sjukgymnast för en motorisk genomgång. När vi kom till sjukgymnasten var Julia 15 mån på strålande humör oc tyckte det var kul att få hamna i focus. 

Julia fick full pott på sin ballans genom att ställa sig upp och sedan snyggt sätta sig ner på rumpan igen. Hon visade ävan stort intresse för övriga tester där hon låg lite efter hon efter. Ex. gå själv och ta sig upp för en trappa. Sjukgymnasten trodde att det berodde på hennes turbulenta 1 år och att hon nog skulle lära sig detta snart. Vi skall dit igen i höst.

I veckan var vi även hos en deitist, pga. Julias låga vikt och hennes magproblem. Jag fick äntligen (efter 1 års gnäll hos Barn medicin) ordentlig hjälp med Julias magont och förstoppningar. Deitisten gav tips och råd som jag inte fått innan och nu när vi har testat detta några dagar verkar Julia må jättebra och har inte haft magsmärtor alls.

Vi har bytt bort hennes mjölkfria välling mot havremust och undviker ris och pasta så mycket det går. Tänk att små enkla förändringar kan bli så bra.

Min goa familj njuter av sommaren och har tältat i en vecka på olika campingar. Simon älskar att fiska krabbor och är intresserad är allt som handlar om rymden och lego starwars.Gustav klättrar och hoppar överallt och gillar att bada och bygga sandslott. Julia tycker om musik och håller på att lära sig att gå med sin gåvagn.

KRAM

Hej!

Nu har jag haft ett långt upphåll och tyckte det passade bra att börja skriva nu. 2/6 2010 genomgick Julia (2,5 mån) sin första hjärtkatetirisering, då alla trodde att det hennes blåsljud skulle försvinna genom att vidga klaffarna. Det brukar ju gå. Denna hjärt kat. misslyckades och istället upptäckte läkarna hennes förträngningar i blodkärlen och sa att de misstänkte att hon ev. hade ett kromosomfel i kromosom7 som hette Williams. Undersökning och tester visade att hon hade tappat 8 gener ur kromosom7, vilket är 1/3 av Williams. Vi förstod då att läkarna skulle följa Julia länge... Vår resa finns att läsa om i tidigare blogganteckningar.

Sen vi fick komma hem med Julia 18/2 2011 efter hjärtoperationen har vi haft en "upp och ner" vardag. Julias mage har krånglat och vi fortsätter med komjölksfritt till henne. Trots detta blir hon om och om igen förstoppad, sover dåligt, oroligt och korta stunder...

Jag frågade om hon var infektionskänslig efter op, men fick svaret att hon inte skulle vara detta. Då vågade vi bjuda hem kompisar till killarna från förskolan igen. Men... Julia smittades av rs-virus i slutet av mars och då fick hon återigen läggas in på Östra i ca.1 vecka.

Hjärtläkarna vill inte släppa Julia helt efter hennes hjärtop. pga. högt tryck över aortabågen och vi var på hjärtultraljud i april och skall tillbaka igen i juli för detta. De måste troligen vidga aortabågen med en hjärtkat.vilket innebär nya nålstick och nersövning.  Att behöva lämna sitt älskade barn nedsövt (trots att det är till proffs) är hemskt. Det finns ju alltid en risk med att bli nersövd. Den känslan och oron att vänta och vänta under op. går inte att beskriva med ord.

Idag har vi en fågerkvittrande tjej, som kämpar med att lära sig att gå. Det är fantastiskt att se alla hennes framsteg. Hon är så livsglad och älskar sina storebröder och de henne.

KRAM

Julia återhämtar sig bra och efter 2:a återkontrollen i onsdags hittade läkarnen igen vätska. Skönt. Hon går långsamt upp i vikt... men det verkar vara helt normalt efter det hon har vatit med om.

Idag kommer de att prata om vår lilla gumma på en Torres (bröstkorg) konferens ang. hennes förträngning över aortabågen. Hoppas hoppas att bestämmer sig för att vänta länge med en katerisering där. Vi har fått så många olika bud och gissningar om detta, det skall bli skönt att få ett ordentligt besked om detta. 

Denna veckan har Julia utmanat sig och testat på de konster hon gjorde innan op.

Hon har även listat ut hur hon skall ta sig fram på golvet, vilken seger. Hon är så vig (grasil) att hon han från liggande på mage kan böja benen rakt ut i split och sen trycka upp sig med händerna för att sitta upp. Fortsätter det så här kommer hon nog bli balettdansör eller gymnast ; )

Återbesöket igår gick bra. Vätskan runt hjärtat hade minskat ännu mera, skönt att medicinerna gör verkan. En stund innan satt Julia på golvet och lekte. Efter en stund var hon fortfarande glad, men blå på munnen och på båda fötterna. Hua!!!

Det kändes skönt att vi hade en tid på Östra. Läkaren sa att det inte alls var ovanligt att nyopererade fryser mer än andra. Vi fick rådet att ta på henne dubbla lager med kläder, gärna flecce inomhus. Idag har Julia INTE blivit kall, utan sett ordentligt uppklädd ut med kofta och allt.